Verdiblanca reúne a expertos nacionales de la salud y lo social en unas jornadas que abren el programa de su 40º aniversario

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Almería se ha convertido esta semana en capital del conocimiento sobre la prevención de la discapacidad durante la gestación y en la infancia gracias a las jornadas científicas organizadas por la Asociación de Personas con Discapacidad Verdiblanca.

Un centenar de profesionales sanitarios, estudiantes de las áreas de enfermería, fisioterapia o pediatría se congregaron ayer en la Casa de las Mariposas para conocer las opiniones de los expertos nacionales que abordaron distintas áreas temáticas sobre la materia, “con el objetivo de aportar conocimientos a los profesionales y que la información pueda ayudar a las familias a enfrentarse con esta situación más consciente y mejor informada”, detalla la vicepresidenta de Verdiblanca y coordinadora de las jornadas, María José López en la presentación.

 

La primera de las exposiciones corrió a cargo del director del Seminario de Intervención y Políticas Sociales (SIPOSO), Demetrio Casado. En su intervención, Casado hizo una firme defensa de la prevención, tanto primaria (vacunas), como secundaria (atención temprana) y terciaria (tratamiento de la enfermedad crónica para reducir las posibles deficiencias). “Hay que ampliar la atención temprana, que se desarrolle la prestación de servicios de prevención infantiles, ya que la actual Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia no lo hace”.

 

Por su parte, Antonio González, de la Unidad de Dismorfología del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen del Rocío, abordó el diagnóstico precoz y la prevención de la discapacidad de origen genético. En este sentido, González habló de la perfección de los métodos de cribado, como la prueba del talón, “que ha pasado de detectar dos patologías a las 30 actuales”, la amniocentesis, el estudio fetal en sangre materna y la incipiente tendencia a “hacer cribado genético preconcepcional no solo en los casos de hipotético riesgo y que permite vaticinar compatibilidades o incompatibilidades de entre 300 y 500 patologías y marcadores”.

 

Actuaciones tras el nacimiento y experiencias

 

Tras el descanso, las jornadas se centraron en los cuidados directos a los recién nacidos prematuros, a la atención a los niños y niñas con discapacidad y el testimonio en primera persona de la experiencia vital de tener un hijo o una hija prematura, vivir un embarazo conociendo que el bebé ha desarrollado una malformación congénita y una persona adulta que ha vivido la infancia con una enfermedad genética.

 

La pediatra de la UCI del Hospital Torrecárdenas, María Dolores Calvo, explicó los numerosos protocolos profesionales ante el nacimiento de niños prematuros. Desde la comunicación con los padres, fundamental en las primeras horas, tanto como el calendario de actuaciones que derivan en un seguimiento disciplinar con estudios cardiológicos, neurológicos, medio interno, oftalmológico y auditivo.

 

Las deficiencias congénitas de origen ambiental, sus causas y consecuencias, protagonizaron la cuarta intervención de las jornadas científicas, a través de la directora del área de investigación de defectos congénitos del Instituto Carlos III, Eva Bermejo. Los datos indican que 7,9 millones de personas nacen con deficiencias congénitas, de los que 3,2 millones pueden derivar en tener discapacidad de por vida. En su exposición, la directora destacó “la necesidad de invertir en prevención e investigación” y señaló al alcohol “como la primera causa no genética del retraso metal en la infancia”.

 

La quinta sesión tuvo un carácter práctico, ya que María Trinidad Almendros, Ana Moreno Román y Ángeles Gómez Ruiz, del Colegio de Enfermería de Almería, explicaron los procedimientos de actuación en los casos de discapacidades sobrevenidas en la infancia.

 

Las jornadas científicas concluyeron con las emocionantes intervenciones de Rosa María Donatello, madre de bebé prematuro, Leticia Amat, madre de un hijo con enfermedad congénita, y Sara Hernández, enferma congénita, que ofrecieron sus testimonios repletos de valentía y de esfuerzo por salir adelante, en una mesa de experiencias que fue moderada por Rocío Docavo, presidenta de APREAL, la Asociación de padres de niños prematuros de Almería, que recordó que “el 50% de la discapacidad en la infancia se debe al nacimiento prematuro”.

 

Inicio del 40º aniversario

 

Las jornadas científicas han supuesto el inicio del programa de actividades que la Asociación de Personas con Discapacidad Verdiblanca va a desarrollar durante todo 2019 y con el que quiere implicar a numerosas asociaciones y ámbitos de la sociedad durante los doce meses del año.

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