La familia es el eje fundamental de apoyo al paciente y de la actuación del Programa para la Atención a Personas con Enfermedades Avanzadas

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El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa, que desarrolla Cruz Roja Española en Almería en colaboración con el Complejo Hospitalario Torrecárdenas, ofrece apoyo psicosocial y espiritual tanto a pacientes que se encuentran en el final de su vida como a sus familiares. El Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) proporciona una atención integral y personalizada, que se desarrolla en diversas áreas: apoyo emocional, espiritualidad, apoyo social, atención a familiares y apoyo a los profesionales.

 

Se interviene con pacientes y familiares durante el ingreso hospitalario, garantizando la continuidad asistencial también en los domicilios. Además, se proporciona atención y soporte psicosocial a las personas en situación de duelo, tras la pérdida del paciente.

 

Tal y como explican las psicólogas que forman el EAPS, la familia es el eje fundamental de apoyo al paciente y, por tanto, una gran parte de las actuaciones del equipo se dirigen a ella. “El cuidar de otra persona supone, a veces, una notable fuente de estrés que puede afectar a la vida de quien cuida. La premisa básica desde la atención psicológica en la atención familiar será la de ayudar a la familia a reorganizar su capacidad cuidadora, acompañar de forma respetuosa y sin juzgar, mostrar mucha comprensión en momentos difíciles y ayudarles a encontrar un sentido a la tarea de cuidar”, explican. Las reacciones emocionales más comunes en las familias son la ansiedad y la tristeza, condicionadas por la presencia de múltiples temores de si serán capaces de ofrecer todos los cuidados que la situación demandará y reconocer su impotencia a lo desconocido. Al igual que el enfermo, la familia puede pasar por diferentes etapas a la hora de adaptarse a la situación de terminalidad.

 

Ante lo que se conoce como el “síndrome del cuidador”, desde el EAPS se recomienda que sigan unas pautas. “Les ayudamos a identificar la aparición de esos cuadros de cansancio y qué aspectos los desencadenan; se trabaja dando una serie de indicaciones sobre ciertos hábitos de vida saludables y autocuidados; les invitamos a que busquen espacios de descanso y disfrute, que no tenga nada que ver con las tareas de cuidados físicos o emocionales; que pidan ayuda a terceras personas; les recordamos que en el proceso de cuidar también aparecen emociones y sentimientos positivos, y a nivel más profundo el significado que esta experiencia le está aportando; etc”.

 

Entre las actividades que se trabajan con las familias se encuentran los talleres de autocuidados emocionales, técnicas de reducción de ansiedad; encuentros de personas que han sufrido duelos; psicoeducación; toma de conciencia somática; resignificación emocional; entrenamiento en técnicas somatosensoriales: relajación, respiración abdominal, relajación muscular progresiva de Jacobson, hipnosis, imaginación y visualizaciones; técnicas de meditación; memorias autobiográficas; terapia de dignidad,…

 

El papel del voluntariado

 

Hansi Riart es voluntario del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas. Su papel cobra importancia cuando la familia está cansada y necesita imperiosamente un respiro. “Necesita un espacio de tiempo en el que pueda volver a llenarse para poder después seguir aportando”, explica Hansi.

 

“Aparece entonces una persona nueva, una persona que se ofrece para ayudar. Para permitir ese respiro familiar. Se queda con el paciente y éste tiene una nueva oportunidad de desahogar su dolor. El voluntario lo sabe y escucha. En ocasiones pueden salir a pasear por la calle y esto es renovador. Es empezar de nuevo, es placentero, permite vivir mejor. Los familiares, o en concreto la pareja del enfermo que suele ser lo habitual, de pronto siente el silencio y la calma. Puede descansar sin preocuparse durante un tiempo. Puede  cerrar los ojos y descansar, respirar y salir  la calle a pasear o hacer lo que desea para sí misma con total tranquilidad y confianza e invertir tiempo en su propia salud y bienestar”, señala. “En ocasiones el voluntario puede mediar y amortiguar las tensiones y sufrimientos.  Cuando el voluntario se marcha, tiene la recompensa de lo dichosa que es la vida y la gran oportunidad que acaba de vivir para su propia evolución”.

 

Poema a un hijo fallecido

Estás vivo,

cabalgando con tus perros por el cordel de la sierra.

Estás vivo,

y yo siento tus pasos que se acercan,

tus labios que me besan.

Estás vivo,

y tu calor me alcanza,

me envuelve y embalsaman en vida tus recuerdos.

Estás vivo,

en esas cenizas que vuelan al infinito

del amor que amaste tú,

que te embarga en plenitud

de viva vida eterna.

Estás vivo,

y yo te amo

como siembre te he amado desde niño.

(A Pepe desde Fondón en una mañana otoñal junto a él)

José María Pérez Vicente. 

Este Programa de la Fundación La Caixa, desarrollado por Cruz Roja en colaboración con el Complejo Hospitalario Torrecárdenas, cuenta con un equipo de profesionales que ofrece apoyo psicosocial y espiritual al final de la vida.

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