Con el objetivo de conseguir recursos económicos para incentivar la investigación sobre la neurofibromatosis, al tiempo que concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, la Asociación Fomento Investigación Neurofibromatosis ha organizado un viaje a Cazorla para el próximo 8 de diciembre que contará con tres puntos de salida: en El Ejido, Aguadulce y Almería.
Cazorla es el mayor espacio protegido de España, el segundo de Europa y declarado Reserva de la Biosfera por la UNESCO desde 1983.Cuenta con lugares de enorme belleza como valles, calares, tajos, montañas y altiplanos de gran importancia hidrológica; botánica; faunístico-cinegética y paisajística. En la excursión se visitarán algunos de los principales puntos de interés turístico de la localidad.
El viaje, que cuenta con plazas limitadas, incluye el transporte en autobús, los seguros necesarios para la realización de esta actividad y el menú del almuerzo. Todavía se encuentra abierto el plazo de inscripción. Quien desee obtener más información, consultar cualquier tipo de duda o formalizar la inscripción, puede hacerlo en el siguiente número de teléfono: 657 066 501.
La Asociación Fomento Investigación Neurofibromatosis es una organización de naturaleza asociativa y sin ánimo de lucro que lucha por la investigación de esta enfermedad. Según se explica en la web de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), “La Neurofibromatosis Tipo I es una enfermedad multisistémica, progresiva, hereditaria, rara que afecta principalmente el sistema nervioso y la piel y está caracterizada por el desarrollo de tumores en la vaina de mielina de los nervios”.
“Pertenece al grupo de las facomatosis (síndrome hereditario caracterizado por la existencia de nódulos, a modo de tumores benignos en los ojos, la piel y el cerebro). La prevalencia (número de casos de una enfermedad en una población) de la Neurofibromatosis Tipo I se estima en 1/3500, y se presenta en uno de cada 200 pacientes con retraso mental”, informa Feder en su web.
José Javier Guerrero, presidente de la Asociación Fomento Investigación Neurofibromatosis de Andalucía, explica que “esta actividad nace con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y, sobre todo, la importancia de que se investigue, ya que cualquier avance contribuirá a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Confiamos en el apoyo y solidaridad de la sociedad almeriense para seguir avanzando en esta causa, por lo que nos mostramos muy agradecidos”.
También existe una fila 0 para todas aquellas personas que quieran colaborar con la asociación: ES80 2103 5019 6700 3000 9300.