En Andalucía se calcula que hay alrededor de 723 enfermos de ELA y, durante 2018, se diagnosticaron aproximadamente 168 nuevos casos
Cada día unas tres personas en España son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), tres letras que esconden una enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Muchas personas la consideran una enfermedad poco conocida pero lo cierto es que, en la actualidad, se calcula que aproximadamente 4.000 personas en nuestro país están luchando día a día contra la ELA. Una dura batalla pues en los dos a cinco años de esperanza de vida que suelen tener estos pacientes, sus músculos se van paralizando progresivamente como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa e intacta. El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una fecha señalada para dar a conocer esta cruel enfermedad así como las necesidades de estos pacientes y sus familias, porque la ELA afecta a todo el entorno familiar.
En la Andalucía se calcula que hay alrededor de 723 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2018, se diagnosticaron aproximadamente 168 nuevos casos, unos 3 nuevos enfermos a la semana. Por provincias se deduce
Nuevos casos 2018 | Pacientes | |
Almería | 14 | 60 |
Cádiz | 25 | 107 |
Córdoba | 16 | 67 |
Granada | 18 | 79 |
Huelva | 10 | 45 |
Jaén | 13 | 55 |
Málaga | 33 | 142 |
Sevilla | 39 | 167 |
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) lleva desde 2005 luchando para que estos pacientes tengan la mejor calidad de vida posible, cubriendo las necesidades de unos pacientes que considera, en muchos momentos, olvidados por la Sanidad Pública a pesar de la dureza de la enfermedad
señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.
a”el matamos de paliar este dLateral Amiotrunos enfermos que considera olvidados .
“La Sanidad Pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio –fundamentales para los pacientes con ELA-, sino solo como una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación, accidente, etc. Como este no es el caso de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en la mayoría de las Comunidades Autónomas, somos las Asociaciones de Pacientes las que tratamos de paliar este déficit para intentar mantener su calidad de vida”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla (@AsociacionELA).
Dado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura y debido a que poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. Las sesiones de Fisioterapia, Logopedia o Psicología son absolutamente básicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde adEla, solicitan una atención domiciliaria adecuada que se adapte a las necesidades de estos pacientes.
Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero (3 casos al día), al mismo tiempo fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad. En la actualidad, la ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento que sea capaz de frenar y cronificar la enfermedad. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica también quiere aprovechar este Día Mundial para pedir a las administraciones públicas una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos para encontrar una solución a esta enfermedad.
“A día de hoy tenemos unas 4.000 personas afectadas de ELA y 900 fallecidos por esta enfermedad cada año. Nosotros pensamos que son cifras alarmantes y que hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA”, puntualiza Adriana Guevara.
Sobre la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla)
adEla Es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad. adEla fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, S. M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En este momento la Reina Doña Letizia ostenta la Presidencia de Honor. Según consta en sus Estatutos, adEla extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona. Más información sobre adEla:
He estado sufriendo la enfermedad de (HERPES) durante los últimos cuatro años y tenía dolores constantes, especialmente en las rodillas. Durante el primer año tuve fe en Dios que algún día me curaría, esta enfermedad empezó a circular por todo mi cuerpo y he estado recibiendo tratamiento de mi médico, hace unas semanas vine a buscar en internet si podía obtener cualquier información sobre la prevención de esta enfermedad, en mi búsqueda vi un testimonio de alguien que ha sido curado de (Hepatitis B y Cáncer) por este Hombre Dr. Silver y ella también dio la dirección de correo electrónico de este hombre y aconsejó que deberíamos contáctelo por cualquier enfermedad que pueda ser de ayuda, así que le escribí al Dr. Silver contándole sobre mi (Virus HERPES) ¡¡Me dijo que no me preocupara que me iba a curar !! hmm, nunca lo creí, bueno, después de todos los procedimientos y remedios que me dio este hombre, unas semanas después comencé a experimentar cambios en todo mi cuerpo ya que el Dr. me aseguró que me había curado, después de un tiempo fui a mi médico para confirmado si finalmente he sido curado, he aquí que era VERDADERO, así que amigos, mi consejo es que si tienen tal enfermedad o cualquier otra, pueden enviar un correo electrónico al Dr. Silver ([email protected]) señor, de hecho estoy agradecido por la ayuda que haré siempre te recomiendo a mis amigos !!! con su encantadora dirección de correo electrónico ([email protected] o whatsapp en +2348123877102
I have been suffering from (HERPES) disease for the last four years and had constant pain, especially in my knees. During the first year, I had faith in God that I would be healed someday.This disease started to circulate all over my body and I have been taking treatment from my doctor, a few weeks ago I came on search on the internet if I could get any information concerning the prevention of this disease, on my search I saw a testimony of someone who has been healed from (Hepatitis B and Cancer) by this Man Dr. Silver and she also gave the email address of this man and advise we should contact him for any sickness that he would be of help, so I wrote to Dr. Silver telling him about my (HERPES Virus) he told me not to worry that I was going to be cured!! hmm i never believed it,, well after all the procedures and remedy given to me by this man few weeks later I started experiencing changes all over me as the Dr. assured me that I have cured, after some time i went to my doctor to confirmed if I have been finally healed behold it was TRUE, So friends my advice is if you have such sickness or any other at all you can email Dr. Silver ([email protected]) sir I am indeed grateful for the help I will forever recommend you to my friends!!! with your lovely Email Address ([email protected] or whatsapp on +2348123877102
Soy Corey Pollard de Ontario, a mi padre le diagnosticaron ELA en febrero de 2018 y estaba muy confundido porque amo a mi padre y no me gustaría perderlo tan pronto, así que decidí buscar una posible solución para deshacerme de él. esta ELA a pesar de saber que no tiene cura según lo aconsejado por el médico, todos los días la salud de mi padre se deprecia y sigue perdiendo peso y fuerza, un amigo me aconsejó que probara la fórmula herbaria ALS de Peter que solía curar la enfermedad cardíaca de su padre y yo estaba reacio al respecto hasta que después de pensarlo dos veces decidí intentarlo porque no había ningún daño en intentarlo e inmediatamente lo contacté, me aseguró que mi padre se curará a las pocas semanas de la medicación y me envió el medicamento y lo apliqué en mi padre como lo aconsejó el Dr. Peter Wing y dentro de las 3 semanas posteriores a la medicación, mi padre se curó y ahora mi padre está libre de ELA, de hecho, fue un milagro, también tiene una fórmula herbal para la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). correo electrónico (peterwiseherbalcenter @gmail. com) y su número de WhatsApp a través de +2349059610643